Palabras de futuros pacientes colaboradores en formación: De la experiencia a la especialización

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.1590/1980531411916

Palabras clave:

Biografización, Graduación de Enfermos, Universidad Paciente, Participación del Paciente

Resumen

Este trabajo forma parte de una investigación sobre el papel de la biografización en un curso diseñado e implementado en la Université des Patient.es – Sorbonne Université que contribuye para el reconocimiento de los conocimientos producidos por personas en situación de vulnerabilidad biológica y/o psicológica, creando las condiciones para transformar la experiencia vivida de la enfermedad en experiencia al servicio de la comunidad. Este artículo se centra específicamente en el proceso de (trans)formación que se busca mediante el análisis del discurso producido por estudiantes pacientes. El análisis del corpus demuestra la conexión entre el proceso de biografización y el proceso de formación al servicio del desarrollo del conocimiento experiencial por y para futuros pacientes aliados.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Biografía del autor/a

Lennize Pereira Paulo, Université des Patient.es, Sorbonne Université (UdP-SU), Paris, France

Ph.D – Professeure associée à Santé Sorbonne Université et à l’UdP-SU. Elle travaille dans la formation d’adultes depuis 25 ans et plus spécifiquement auprès de personnes vivant avec une maladie et de personnels soignants. Chercheure au CNAM-EA 7529 et au GRC 42 – Patient studies (UdP-SU).

Marie-Paule Vannier, Nantes Université, Paris, France

Maître de conférences en Sciences de l’Education et de la Formation (70ème - CNU), membre de l’équipe pédagogique de l’Université des Patient.es – Sorbonne Université (UdP-SU) en tant que consultante en ingénierie de formation. Chercheure émérite (CREN EA 2661).

Estelle Rousseau, Université Paris Nanterre, Paris, France

Doctorante en Sociologie au laboratoire Sophiapol (Université Paris Nanterre). Son travail de thèse intitulé Être engagé.e dans la lutte contre le cancer. Analyse des carrières de patient.es bénévoles et professionnel.es est encadré par Anne Vega, socio-anthropologue, et Julien Bernard, maître de conférences, tous deux au Sophiapol (Université Paris Nanterre).

Citas

Baranes, M., Krieger, S., & Schneider, X. (2022). Abord psychologique du patient atteint d’un cancer à l’officine. Actualités Pharmaceutiques, 61(612), 37-40. https://doi.org/10.1016/j.actpha.2021.12.009

Bardin, L. (1977). L’analyse de contenu. Presses Universitaires de France.

Blanchier, R. (2025). Rites initiatiques. In S. Chiari, V. Gérard, L. Hincker, M. Jakobi, & G. Rix-Lièvre (Dirs.), Abécédaire de la connaissance sensible (pp. 253-256). Presses Universitaire Blaise Pascal.

Delory-Momberger, C. (2009, novembre). Le biographique: Quel espace de recherche dans les sciences humaines et sociales? [Présentation de travail]. Séminaire de recherche et de formation à la recherche biographique. Association internationale des histoires de vie en formation et de recherche biographique en éducation (ASIVHIF-RBE), Paris, France.

Delory-Momberger, C. (2013). Expérience de la maladie et reconfigurations biographiques. Éducation Permanente, (195), 121-131.

Foucault, M. (2001). L’écriture de soi. In M. Foucault, Dits et écrits, II: 1976-1988 (Tome 2, pp. 415-431). Gallimard. (Oeuvre originale publiée en 1983).

Gardien, È. (2017). Qu’apportent les savoirs expérientiels à la recherche en sciences humaines et sociales? Vie Sociale, 20(4), 31-44. https://doi.org/10.3917/vsoc.174.0031

Halloy, A. (2006). “Un anthropologue en transe”. Du corps comme outil d’investigation ethnographique. In J. Noret, & P. Petit (Dirs.), Corps, performance, religion. Etudes anthropologiques offertes à Philippe Jespers (pp. 87-115). Publibook.

Jung, J. (2016). Le double créateur dans l’écriture de soi. Le Carnet Psy, 199(5), 48-51. https://doi.org/10.3917/lcp.199.0048

Le Breton, D. (2005). Rites personnels de passage: Jeunes générations et sens de la vie. Hermès, La Revue, 43(3), 101-108. https://doi.org/10.4267/2042/23995

Mazanderani, F., Locock, L., & Powell, J. (2012). Being differently the same: The mediation of identity tensions in the sharing of illness experiences. Social Science & Medicine, 74(4), 546-553. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2011.10.036

Pereira Paulo, L., Tourette-Turgis, C., & Vannier, M.-P. (2024). La diplomation de patient•es partenaires en oncologie: Un dispositif soutenant l’engagement du patient•e en oncologie. Psycho-Oncologie, 18(1), 9-15. https://doi.org/10.32604/po.2023.042981

Reich, M. (2009). Cancer et image du corps: Identité, représentation et symbolique. L’Information Psychiatrique, 85(3), 247-254. https://doi.org/10.1684/ipe.2009.0457

Ricœur, P. (1984). Temps et récit: La configuration dans le récit de fiction (Tome 2). Seuil.

Schwartz, Y. (2004). L’expérience est-elle formatrice? Éducation Permanente, (158), 11-23.

Tourette-Turgis, C. (2014). L’université des patients: Une reconnaissance institutionnelle des savoirs des malades. Le sujet dans la cité, 4(2), 173-185. https://doi.org/10.3917/lsdlc.004.0173

Tourette-Turgis, C. (2015). L’éducation thérapeutique du patient: La maladie comme occasion d’apprentissage. De Boeck.

Tourette-Turgis, C., Pereira Paulo, L., & Pinteaux, R. (2024, février). Accueillir des formes de narration de soi dans un bilan de compétences sensible aux épreuves de santé [Présentation de travail]. Colloque international “Le paradigme du biographique à l’ère de l’Anthropocène”. GIS Le sujet dans la cité, Paris, France.

Tourette-Turgis, C., Pereira Paulo, L., & Vannier, M.-P. (2019). Quand des malades transforment leur expérience du cancer en expertise disponible pour la collectivité. Vie Sociale, 25-26(1), 159-177. https://doi.org/10.3917/VSOC.191.0159

Van Gennep, A. (2011). Les rites de passage. Picard. (Oeuvre originale publiée en 1909).

Vega, A. (2012). La mort, l’oubli et les plaisirs: Les cheminements des patientes dans le cancer du sein. Anthropologie & Santé, (4). https://doi.org/10.4000/anthropologiesante.861

Vermersch, P. (1994). L’entretien d’explicitation en formation initiale et en formation continue. ESF.

Obras consultadas

Breton, H. (2020). Expression et narration de la vulnérabilité en santé: Des modes de donation à l’intégration biographique. Éducation et Socialisation, (57). https://doi.org/10.4000/edso.12496

Delory-Momberger, C. (2009a). Trajectoires, parcours de vie et apprentissage biographique. In C. Delory-Momberger, & E. C. de Souza (Dirs.), Parcours de vie, apprentissage biographique et formation (pp. 17-30). Téraèdre.

Delory-Momberger, C. (2009b). La condition biographique: Essais sur le récit de soi dans la modernité avancée. Téraèdre.

Delory-Momberger, C. (2009c). Investigación biográfica en educación: Orientationes y territorios. In M. C. Passeggi, & E. C. de Souza (Orgs.), Memoria docente, investigación y formación (pp. 25-46; Narrativas, autobiografías y educación, 2). Editorial de la Facultad de Filosofía y Letras Universidad de Buenos Aires.

Delory-Momberger, C. (2010). Os desafios da pesquisa biográficas em educação. In E. C. de Souza (Org.), Memória, (auto)biografia e diversidade: Questões de método e trabalho docente (pp. 43- 58). Edufba.

Descargas

Publicado

2025-12-02

Cómo citar

Pereira Paulo, L., Vannier, M.-P., & Rousseau, E. (2025). Palabras de futuros pacientes colaboradores en formación: De la experiencia a la especialización. Cadernos De Pesquisa, 55, e11916. https://doi.org/10.1590/1980531411916

Número

Vol. 55 (2025)

Sección

Relato de Sí y Saberes Experienciales en Educación y Salud

Licencia

Derechos de autor 2025 Lennize Pereira Paulo, Marie-Paule Vannier, Estelle Rousseau

Creative Commons License

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.

Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:

a. Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo licenciado, simultáneamente, bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.

b. Los autores tienen autorización para asumir, separadamente, contratos adicionales, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (ej.: publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.

c. Los autores tienen autorización y son estimulados para publicar y distribuir sus trabajos on-line (ej.: en repositorios institucionales o en su respectiva página personal en la Internet) en cualquier fecha antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar modificaciones productivas, así como aumentar el impacto y las citas del trabajo publicado (Véase: El Efecto del Acceso Libre).